#La Tramoya_ «La ELA te lo quita todo… pero no puede con las ganas de vivir”, con Pepe Jiménez.

Pepe Jiménez Aroca: “La ELA te lo quita todo… pero no puede con las ganas de vivir”

En una conversación imprescindible, de las que dejan huella, hablamos con Pepe Jiménez Aroca, presidente de la Asociación ADELA-CV, quien convive día a día con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con voz serena pero firme, nos abre las puertas a una realidad invisible para muchos: la de una enfermedad tan cruel como desatendida.

La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, dejando al cuerpo progresivamente paralizado mientras la mente permanece lúcida. En España, más de 4.000 personas la padecen. José, o “Pepe” como lo llaman con cariño, es uno de ellos. Pero más allá del diagnóstico, es también una voz valiente que no ha dejado de alzar el tono contra la indiferencia institucional.

“Esta enfermedad te arrasa, no solo a ti, sino a toda tu familia. Pero lo que más duele es la inacción, el abandono por parte de quienes deberían cuidarnos”, afirma con claridad.

La Ley de la Dependencia: una promesa rota

Uno de los puntos más críticos que se abordan en la entrevista es el estado de la Ley de Dependencia. Aunque en papel representa un gran avance social, en la práctica sus tiempos y mecanismos resultan inútiles para enfermedades como la ELA, cuyo avance es fulminante.

“Cuando los recursos llegan, si llegan, ya es tarde. Necesitamos atención inmediata, cuidados específicos, acompañamiento diario… y eso hoy, simplemente, no existe”, denuncia.

El laberinto burocrático, la falta de ayudas económicas suficientes y la escasez de profesionales especializados agravan la situación de las personas con ELA y sus familias, muchas veces obligadas a endeudarse o asumir cuidados sin preparación ni descanso.

Un espejo de lo esencial

Pero lo que hace realmente única esta conversación con Pepe no es solo la denuncia social —necesaria— sino la luz que irradia su manera de ver la vida. En medio de la oscuridad de la enfermedad, pone en valor lo que verdaderamente importa: el amor, la presencia, los gestos pequeños, el ahora.

“Aprendes a vivir con lo que tienes, a agradecer cada mirada, cada risa, cada día. Cuando te quitan lo físico, te queda el alma, y eso no hay ELA que lo toque.”

Es, sin duda, una charla para escuchar más de una vez. No solo por la crudeza con la que retrata la realidad de la ELA, sino porque nos obliga —como sociedad y como personas— a parar, mirar alrededor y preguntarnos si estamos valorando lo que de verdad importa.

Pepe Jiménez Aroca no solo nos habla de una enfermedad. Nos habla de humanidad.

La Tramoya