AVAEH da voz a las familias afectadas por Huntington en Valencia

La Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (AVAEH) ha celebrado un acto de sensibilización en la Biblioteca Municipal María Moliner con el objetivo de visibilizar la realidad que viven las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria y sus familias.

La enfermedad de Huntington es un trastorno genético poco frecuente que provoca un deterioro progresivo a nivel motor, cognitivo y psiquiátrico. Cada hijo de una persona afectada tiene un 50% de probabilidades de heredar la mutación. Los síntomas suelen aparecer entre los 30 y 50 años, aunque existen variantes juveniles más agresivas. Actualmente no existe cura, y la investigación se centra en terapias innovadoras que permitan frenar su avance.

Durante el acto, familias afectadas compartieron su experiencia para poner rostro a una patología que no solo impacta en la salud del paciente, sino también en su entorno más cercano. La carga emocional, asistencial y económica es elevada, especialmente en familias donde conviven varios afectados debido a su carácter hereditario.

Desde su creación en 2001, AVAEH trabaja en la Comunidad Valenciana ofreciendo apoyo psicológico, orientación social, acompañamiento y defensa de los derechos de las personas afectadas. La asociación ha aprovechado este encuentro para reclamar mayor inversión en investigación, más recursos sociosanitarios específicos y una mayor sensibilización social hacia las enfermedades raras.

AVAEH continúa impulsando iniciativas para informar, acompañar y dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.

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